Життя після уколу. Батьки Вікусі Полюги розповіли, як почувається дівчинка


Після уколу у США та реабілітації в Італії Вікторія Полюга, яка має рідкісне захворювання – спинальну м’язову атрофію (СМА) повернулась додому. Тут вона продовжить реабілітацію і лікування.

Про її успіхи в ефірі «Першого Західного» розповіли батьки дівчинки Назар та Мар’яна Полюги.

За словами мами Вікторії, зараз вони пробують проходити реабілітацію в Україні, щоб не їздити за кордон. У Львові вони вже знайшли свого масажиста та тренера з плавання, який працює з дітками з обмеженими можливостями.

«Дівчинка кріпне кожного дня. Нас потішили спеціалісти в Італії. Ми мали два корсети, то один вже замінили на слабший тому, що починають включатись м’язи і вона починає самостійно сидіти. Міцніємо з кожним днем, але маємо попереду ще багато роботи», – розповідає Мар’яна Полюга.

За її словами, Вікусі спочатку укріплюють спину, шию, щоб могла сидіти. А тоді вже будуть більше давати навантаження на ніжки.  Але мама дівчинки каже, що дитина не дуже хоче стояти в вертикалізаторі, лінується, але наголошує, що спорт тепер з Вікусею назавжди.

«Вона показує свій характер, але нічого… Потрохи і вона зрозуміє. Вона вже розуміє, коли я їй кажу штовхати мене – штовхає ніжкою. Кажу: «Підніми ручку, іншу ручку» – вона розуміє, що вона повинна робити. Ще трохи і вона зрозуміє, що треба довше в вертикалізаторі стояти», – говорить Мар’яна Полюга.

Попри можливості, які відкрились з початком війни для інших хворих, для дітей зі СМА,  безкоштовного лікування ніхто не пропонує. Але іноземні донори все ж допомагають з препаратами для підтримки.

«Один флакон такого сиропу для підтримки коштує 250 тисяч гривень. І я знаю випадки, коли батьки просто брали гроші зі збору, а це відтягувало термін збору грошей», – говорить Мар’яна Полюга.

За її словами, після початку війни, із клініки в США, де робили укол, їм почали писати і запрошувати повернутись до них, з Італії їх теж не хотіли відпускати. «Наш невропатолог, як дізнався, що ми хочемо повертатись – був шокований. Казав: «Ще трошки побудьте». Зараз просить постійно, щоб відео йому скидати з Вікусею», – розповідає мама Вікторії.

Рятівний укол препарату Zolgensma  Вікторії Полюзі зробили 10 січня в клініці міста Сан-Антоніо в США. Необхідну суму: 50 млн грн завдяки благодійникам зібрали 4 листопада. За словами тата Вікторії, Назара Полюги, гроші, що залишились, передали іншим дітям зі СМА. Зокрема, 1 млн грн передали Павлику Мотичці, якому теж вже зробили укол. Ще 400 тисяч пороздавали серед інших дітей із цим захворюванням.

Новини