В останній день останнього місяця зими – 29 лютого – у всьому світі відзначають Міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань. Цей день, що випадає лише раз на чотири роки, ототожнюється з особливими людьми. І при тому, що хвороби у них – рідкісні, пацієнти з рідкісними хворобами — на жаль, численні. Ольга Цап, директорка «ТРК ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ», цьогоріч стала амбасадоркою руху «Орфанний дзвін» у Львові.

«Я відгукнулася на пропозицію стати амбасадоркою руху «Орфанний дзвін», адже сама свого часу пройшла складний шлях пошуку інформації, підтримки, допомоги і порятунку близької людини з важким захворюванням. Це – непросте випробування, але якщо до орфанних захворювань привертати увагу, то ми спільно можемо допомагати великій кількості людей, які сьогодні почуваються покинутими сам-на-сам зі своєю бідою», – поділилася вона.

Орфанні захворювання — це вроджені або набуті хвороби, більшість із яких обумовлені генетично. Такі хворі зазвичай потребують безперервного, часто дорогого, і довічного лікування. У світі не існує лікування для понад 6000 рідкісних хвороб, 75 % з яких вражають пацієнтів дитячого віку. Головна мета цього дня — підвищити обізнаність про рідкісні захворювання, привернути увагу громадськості до проблем таких людей. А ще – показати, що, незважаючи на рідкісність таких пацієнтів, вони мають рівне право на медичну допомогу, навчання та доступ до суспільного життя.

«Зараз я маю змогу надати більше можливостей саме для поширення інформації про тих, кому дуже потрібна допомога. Адже саме це – перший крок у їхньому порятунку. Я долучилася до руху «Орфанний дзвін» і познайомилася з прекрасними людьми і цілими родинами, які щодня проходять через складнощі боротьби за здоров’я. Телеканал «ПЕРШИЙ ЗАХІДНИЙ» вже не вперше бере участь у соціальних проєктах, вже два роки поспіль ми підтримуємо інформаційно хворих із легеневою гіпертензією. Проте я вважаю, що наше завдання не лише інформувати, а й допомагати. Тому ми започаткували серію нарисів про людей із орфанними захворюваннями. Кожен сюжет – це окрема непроста історія щоденної боротьби за життя. І саме зараз час про це говорити», – каже Ольга Цап.

Довідково. В Україні затверджено 294 види орфанних захворювань. Фінансується закупівля препаратів і медвиробів за 16 напрямами (зокрема муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші). Пацієнти з орфанними захворюваннями мають право на безперебійне, безоплатне і довічне забезпечення державою необхідними для їхнього життя лікарськими засобами, медичними виробами та спеціальними харчовими продуктами (це право гарантовано законом №1213-VII від 15 квітня 2014 року «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань»).