Головне за день

Назва цього телемосту – «Країна сумних СМАйлів». Експерти з різних міст говоритимуть  про рідкісні хвороби і, зокрема, про СМА – Спінальну м’язову атрофію – рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує рухові нейрони спинного мозку і призводить до слабкості м`язів та їх атрофії. Без лікування діти зі СМА першого типу не доживають і до двох років.

Нині в світі є три лікарських препарати від цієї хвороби, але вони дорого коштують. «Ми хочемо в цій програмі більше уваги приділити саме спінально- м’язовій атрофії, оскільки це нозологія, яка потребує дуже швидкого реагування. Найдорожчий в світі укол, вартістю понад 2 мільйони доларів, треба вколоти дітям до досягнення ними дворічного віку. І часто таку велику сума батьки зібрати не можуть, – говорить ведуча телеканалу «Перший Західний» Ярина Капітан.

Нині в Україні проживає 250 осіб з діагнозом СМА різних типів. Зокрема у Львові з таким захворюванням живе дівчинка Вікторія Полюга, для лікування якої зараз збирають кошти. Батькам вже вдалось зібрати більшу половину необхідної суми – 33 мільйонів гривень. Допомогти зібрати решту суми є одним із завдань телемосту, наголошує Ярина Капітан.

[media=1561]

Але головною метою програми є максимально донести інформацію до держави, щоб урядовці знайшли можливості таким дітям допомагати. «Є приклади держав, які дітям ці уколи роблять за свій кошт. І навіть є випадки, коли українці їдуть в інші держави, беруть їхнє громадянство  лише заради  того, щоб дитина отримала цей укол. Їх не є аж так багато, щоби держава не спробувала їм допомогти. Можливо, варто започаткувати якусь програму для цих дітей», – вважає ведуча телемосту Ярина Капітан.

До організації телемоста долучаться телекомпанії «Галичина-TV» з Івано-Франківська, «Дніпро-TV» з Дніпра, а також «Перший Подільський» з Хмельницького. Телеміст стане вже третім у співпраці 4 українських телеканалів. Перший відбувся в травні цього року.

Подивитись програму можна буде 29 вересня о 20.30 на телеканалі «Перший Західний»